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“星星”在閃耀(上)

時間:2022-12-10 21:05:58  來源:生活連線  作者:陽湖網(wǎng)
“星星”在閃耀(上)
他們對外界聲音充耳不聞,對周圍事物視而不見,活在自己的世界里,就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中,獨自閃爍著,他們就是自閉癥兒童,常被稱為“ 星星的孩子”。但,今天我們要認識的這位有些與眾不同,他熱衷社會活動,也愿意與人交流,并且在試圖通過自己的一技之長,獨立生活,他的名字叫馮金垚,讓我們一起來聆聽他的成長故事。
馮金垚: 各位觀眾朋友大家好,我叫馮金垚,我是一名先天性中度自閉癥和智力障礙患者,他們都說,我是“星星”的孩子。
(記者:垚垚打太極拳有多久了?)
馮金垚 五年多了,一般早上五點半起床,到這里來練一個多小時,我?guī)煾竵砹恕?BR>馮金垚的太極拳師父 王鴻根: 這樣剛好有五年了,那個時候他自己在這看,看看他就來問,我可以跟你們打拳嗎?我說你喜歡就跟著比劃,然后隔了一天,他父親過來說,他有智力障礙和自閉癥,他能夠堅持下來,我也沒想到。
馮金垚: 眼前這間不起眼的小店,是我們一家三口共同經(jīng)營的“小天地”,主要賣麻糕、小籠包、燒麥這些點心。這位是我的媽媽,彭健,是店里的“技術(shù)骨干”。
馮金垚的媽媽 彭?。? 我原先是一名點心師,在良茂大酒店,德泰恒,都做過。這個工作很早就要起床了,早晨四五點鐘去上班,做到一點半,下午四點半要到晚上八九點才能回來。
馮金垚: 這位是我的爸爸,馮建軍,他曾是一名工業(yè)設計師,現(xiàn)在是我媽媽的“得力助手”。
馮金垚的爸爸 馮建軍: 我是一直在機械行業(yè)的,在之前我是做工業(yè)設計,搞結(jié)構(gòu)方面的制作,跟這個是完全不搭界的。本身山東那邊有廠過來叫我去做副總,本地也有幾家企業(yè)跟我接觸,因為我會搞一些機械方面的小發(fā)明,但是我覺得垚垚越來越大。你要是沒日沒夜在外面做你的事業(yè),可能他一輩子就毀了,所以我覺得這段時間非常非常重要,外在的東西不能去追求,只能追求家庭的幸福。
馮金垚:我呢,主要負責店里的銷售工作,所以大家可以叫我“賣麻糕的馮金垚”。
馮金垚: 麻糕麻糕,十元一盒。
馮金垚: 一般上午擺攤是七點半到十點,如果有太陽,就少擺點時間。收不收攤都是看著太陽,只要太陽公公不影響我,就盡管擺攤,看到我收攤了,它又收進去了,它又讓我擺攤了,它非常的照顧我,來麻糕麻糕,十塊錢一盒。
馮金垚的媽媽 彭?。? 大概就是上幼兒園之前,因為他說話晚一直不會說話,他只會做動作,比如說到樓下去,他只會做動作,然后等到上小班的時候,他不會叫爸爸媽媽,等小班上完了,他媽媽還不會叫,我就感覺不太對勁。
馮金垚的爸爸 馮建軍: 后來到北京大學第六醫(yī)院去看,說他是孤獨癥,醫(yī)生說孤獨癥是活在自己的世界,他有自己的世界,但是你要想辦法讓他出去多活動,多接觸人,讓他知道這個社會上別人是這樣子的,不然他永遠在自己的世界里,啥都不懂。我們到北京大學第六醫(yī)院去看了以后,醫(yī)生說還是要社會融合,藥他們也配不出來,沒有這方面的藥。醫(yī)學上說,13歲之前,治療自閉癥還可以治療,13歲以后,治療方面就不用考慮了。
馮金垚:按照人類正常的發(fā)展軌跡,應該是這樣的:出生、上學、畢業(yè)、工作、結(jié)婚、生子……可這些對于每個自閉癥患者來說,卻是一道道難關。
馮金垚的媽媽 彭?。? (小時候)他會做壞事,扔東西從樓上扔到樓底下。那一次我給他買了一雙新鞋子,他就把一只鞋從樓上扔到樓底下,等到我去撿就沒了。還有他會逃跑。因為他不懂,他什么也不懂,他也不會講話,他只站在自己的世界里面。
馮金垚的爸爸 馮建軍:乘公交車,他要搶方向盤,因為他的思想跟我們不一樣,他以為開車,一上車看看駕駛員,腳一踩油門,(檔位)一扳,然后就好開了,他以為他也會開,他上公交車的時候要去搶方向盤,他要他來開,每次乘公交要我們兩個人看著他,一個人先上去,把方向盤的位置先卡住了,然后另外一個把他拉進去。
馮金垚的媽媽 彭?。汉髞砦覀兙筒簧习嗔耍倸w是他放在第一位。
馮金垚:小時候的我,總是活在自己的世界里,想法也是天馬星空,一會兒迷上打車,一會兒迷上火星,在商場里來來回回坐一整天的電梯......爸爸媽媽常常因為這些在旁人眼里看起來奇怪的舉動而替我“背鍋”。
馮金垚的爸爸 馮建軍: 一開始有一個培訓班,讓他進去試學的,好像是跆拳道,進去后結(jié)果他在里面亂動,(馮金垚:我去喝教練的水杯。)他又不懂,他去把教練的水杯也喝喝,后來被教練轟出來了,當時很多家長都看著難為情的,教練就說這純粹是一個傻子,怎么能把他送到這里來?其余的家長看著,恨不得有個地洞鉆進去。沒有辦法,人家又不理解了解這一類的孩子,就是這樣,比較矛盾,就是我希望他跟社會接觸,跟正常人接觸,但是到外面去,他又犯這樣的錯,那樣的錯,大多數(shù)自閉癥家長就是這一步跨不出來,這個小孩就一直呆在家里,這樣反而不行,他長大了,永遠就是跟社會脫節(jié)的。
馮金垚:麻糕麻糕十塊錢一盒(方言),麻糕麻糕十塊錢一盒,(路人)都是一樣的嗎?不一樣。有甜的,咸的,椒鹽,蔥香椒鹽。
馮金垚的爸爸 馮建軍: 當時他十二三歲,還不會拼音,基本上都不認識字,那個時候也急的,著急他長大了就是一個文盲,啥都不懂,也不認識字,這個麻煩的,后來正好去學國學,沒想到他記憶力好,拼音不會,他把那些字都背下來了。學國學其實是他人生的啟蒙。他通過五六年的時間認識了幾千個字,這個就是為他的一生打下了基礎,他認識字了,可以看看書了,對這個社會有了感知。
馮金垚:因為記憶力好,后來,我學會了薩克斯、口風琴等樂器,還學會了游泳、打太極。這些年,在爸爸媽媽的精心照料下,我慢慢地走出了那個封閉的世界,從一個充滿暴力和破壞力的孩子,開始變得開朗,愿意與人交流。
現(xiàn)場(顧客來買麻糕的現(xiàn)場1)
買餅,咸的麻糕,這個是咸的,一盒嗎?幫你系好,保護麻糕,小寶貝,喊哥哥,拜拜,小寶貝,阿姨走好,寶貝再見,阿姨再見!
我們來獻愛心,謝謝,謝謝你們的關心,好了??!婆婆走好,不客氣,再見!再見,兩位婆婆走好!
馮金垚的爸爸 馮建軍:(貼參加公益活動的照片)他參加的活動,這幾年已經(jīng)有好幾百場了,每個禮拜都有好幾個活動,一開始是他媽媽在家里做一點麻糕,做公益的時候,他就帶著麻糕出去送給老年人,然后吹口風琴給他們聽,這樣的活動參加了很多,這就讓他很自信,因為他參加公益活動,人家很開心,人家的開心傳遞給他,他也很開心。

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