據(jù)統(tǒng)計，我國目前已有各類罕見病患者2000多萬人，這一群體的用藥保障也越來越引起社會關(guān)注。根據(jù)最新消息，國家醫(yī)保局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，包括去年新增的7種罕見病用藥，目前共有45種罕見病用藥納入國家藥品目錄，覆蓋26種罕見病，國內(nèi)67%已上市的罕見病用藥均在其中，來看報道。
今年50歲的高先生是血友病患者，每周都要注射一種叫做“注射用重組人凝血因子VIII”的藥物，這款藥物每支價格為1600多元，每周要使用3支，開銷將近5000元。該藥未納入醫(yī)保時，高先生的經(jīng)濟(jì)條件讓其只能望藥興嘆，而改用其他較為便宜的藥物。好在，如今該藥已經(jīng)納入了醫(yī)保。
血友病患者 高先生
這個藥沒有納入醫(yī)保的時候，像我們成年人要三四十萬一年，那個時候沒有一個人家花得起，但是現(xiàn)在納入醫(yī)保以后，有的人五六萬，有的人只要三四萬一年就夠了。
對于血友病患者來說，人凝血因子是最主要的治療藥物，能夠使患者體內(nèi)的凝血功能維持在相對正常的水平。根據(jù)2021年的醫(yī)保目錄，治療甲型血友病的“人凝血因子VIII”被納入醫(yī)保目錄中的甲類藥物，治療乙型血友病的“人凝血因子IX”則新增進(jìn)入醫(yī)保目錄，于今年開始施行。此外，與血友病相關(guān)的“重組人凝血因子VIII”和“IX”也早已分別被納入乙類藥品，很大程度上減輕了血友病患者的治療負(fù)擔(dān)。
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師 盧緒章
一支凝血因子要1000多，接近2000這樣的價格，雖然有因子，但是他用不起，這樣的話，患者就會反復(fù)出血，造成關(guān)節(jié)的畸形，這樣就嚴(yán)重影響他的生活質(zhì)量，補充凝血因子之后，他能和正常人一樣工作學(xué)習(xí)生活，進(jìn)入醫(yī)保之后，患者都能用得起藥了，這樣對患者來說是非常大的一個福音。納入醫(yī)保以后，大概能報銷70%-85%這樣子，報銷了之后在我們常州還有一部分慈善補助，基本上這種罕見病血友病患者能夠達(dá)到零支付。
除了保障患者在醫(yī)院內(nèi)的正常用藥，醫(yī)保部門也通過“雙通道”將談判進(jìn)入的罕見病藥品進(jìn)入藥店，讓患者可以更方便地購買到。截至2022年9月底，協(xié)議期內(nèi)罕見病用藥累計在全國4695家定點機(jī)構(gòu)配備，其中定點醫(yī)院2283家，定點零售藥店2412家。