愛心接力！為5歲患兒送上童鞋 |
| 時間：2021-04-09 21:14:58 來源：連線幫幫團(tuán) 作者：陽湖網(wǎng) |
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上周湖塘街上一家童鞋店老板找到波波，說叫兩口子打算去別的城市發(fā)展了，店要關(guān)門了，店里剩的兩三百雙童鞋呢打算交給波波，說叫幫他們捐給有需要的人。捐給誰呢，后來波波就梳理梳理，的確有好些個困難家庭是有小孩子的，個么，4月2日上午，記者帶著鞋子來到了5歲眼腦腎綜合征患者吳昊軒家中。
家住前黃鎮(zhèn)雪瀆村的蒲元珍家有個5歲的兒子，孩子出生后呢，蒲元珍就發(fā)現(xiàn)孩子眼睛有異常。
求助者
蒲元珍：我生他時還沒滿月，就感覺他眼睛不對，他兩邊眼睛（容易）流眼淚，就是青光眼嘛，不能出去，一出去見光就往我懷里鉆。然后就去上海做手術(shù)了。
經(jīng)診斷發(fā)現(xiàn)，小昊軒患有先天性白內(nèi)障，四個月大時就做了小梁切除術(shù)。本想著大難必有后福，卻沒想到隨著小昊軒漸漸長大，身體上的毛病也越來越多，白內(nèi)障越發(fā)嚴(yán)重了，還診斷出患有腦癱，2019年年初，又被查出腎臟問題。為了給孩子看病，夫妻二人前后多次趕赴上海、常州各大醫(yī)院，但是結(jié)果卻不盡人意。
蒲元珍丈夫
吳常軍：撒的尿都是白的，我們到醫(yī)院去化驗(yàn)的，一化驗(yàn)?zāi)虻鞍琢魇?，（醫(yī)生）一看問你兒子眼睛有問題嘛，我說有的，他說大腦有問題嘛，我說也有的，他（醫(yī)生）說可能百分之百是眼腦腎綜合征，后來說建議做個基因報告，基因報告（做下來）確診了，醫(yī)生說你也不要看了，沒意思就吃點(diǎn)藥控制控制。
原來，眼腦腎綜合征是一種罕見的性連鎖隱性遺傳病。臨床上以先天性白內(nèi)障、智能低下以及腎小管酸中毒為特點(diǎn)，男性多見，出生時缺陷就存在，癥狀多出現(xiàn)在嬰兒期或更晚。眼、腦、腎病變也可分別出現(xiàn)在不同年齡，導(dǎo)致診斷困難。而眼腦腎綜合征目前治療上尚無突破，仍以對癥治療為主。眼部可通過小梁切除、晶體切開以及前玻璃體切除手術(shù)。腦部由于存在的各種神經(jīng)系統(tǒng)畸形，缺乏有效治療藥物。
求助者
蒲元珍：醫(yī)生是這么說的，到后來可能就癱在床上，醫(yī)生跟我們說后面要做好準(zhǔn)備，孩子后面發(fā)病會更重的。嚴(yán)重的就是失明。希望大家能幫幫忙，我盡量給我兒子眼睛能看好就看好，畢竟孩子還小。
節(jié)目播出后，不少愛心人士紛紛伸出援助之手，還有人主動上門關(guān)心小孩的病情，讓蒲元珍夫婦非常感動。
蒲元珍：一個老師傅來我家了一趟，問問孩子（病情），讓他（飲食）怎么吃怎么調(diào)理，心里蠻感謝。我特別感謝電視臺對我孩子的幫助。
幫幫團(tuán)記者
俞倩文：正好有人給我們送了幾雙鞋，然后我想著給小朋友拿幾雙過來，感覺他也能穿，而且都是全新的。
吳昊軒父親
吳常軍：謝謝。
母親給小昊軒換上了新鞋，臉上露出了開心的笑容。借著送鞋子連線記者也了解到，最近小昊軒的病情有所好轉(zhuǎn)，但還需要長時間的服藥治療。
吳昊軒母親
蒲元珍：小孩腳長得快，他比一般小孩腳小，（鞋子）正好大一點(diǎn)店，到明年還能穿，特別感謝。我現(xiàn)在給他吃中藥，眼睛也稍微好一點(diǎn)了。
看到小昊軒有所好轉(zhuǎn)，我們也很欣慰，希望社會上有更多的熱心人士能幫助這個堅(jiān)強(qiáng)的小家伙渡過難關(guān)。另外，我們也一定不負(fù)童鞋店老板所托，會繼續(xù)將這份愛心傳遞下去。
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